
O III Congresso de Doenças Raras será nos dias 15, 16 e 17 de maio de 2025, de quinta a sábado!
Para Alunos da IDOMED que participarem do evento serão acrescidos 70 horas de AAC (Atividades Acadêmicas Complementares)
** VAGAS LIMITADAS: 200 ingressos presenciais **
IDOMED – IDOMED – Instituto de Educação Médica, Estácio de Sá, Campus Vista Carioca, na Av. Presidente Vargas, nº 1111 – Centro, Rio de Janeiro – RJ
Estação Metrô Presidente Vargas, saída B. Defronte ao IDOMED
Objetivo específico:
Em 2025, iremos debater várias doenças raras – genéticas ou não – e vamos nortear as palestras para responder a essas perguntas: Quando suspeitar? O que fazer?
A ideia é gerarmos um book ao final do evento para orientação das pessoas, o qual irá conter as doenças, sintomas, locais de referência em tratamento e pesquisa, especialistas, medicamentos disponíveis e perspectivas.
Objetivos gerais:
• Passar informações atualizadas sobre as doenças raras, via palestras conduzidas por médicos e terapeutas especializados;
• Provocar as autoridades para a importância do diagnóstico e de implementar políticas públicas para as pessoas que tem as doenças raras e familiares;
• Discutir a importância da capacitação de profissionais para lidar com pessoas com doenças raras.
Pais e familiares de pessoas com Doenças Raras e TEA, estudantes de Psicologia, Medicina e outras, terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos, educadores, psicopedagogos, médicos e todos interessados Doenças Raras e TEA (Transtorno do Espectro Autista)
* Certificado de participação incluído (36 horas);
* Coffe-break;
Beneficiados pela meia entrada (quadro abaixo).
Favor apresentar o(s) documento(s) no credenciamento.
Beneficiados | Documentos |
Estudantes | Carteira de Identificação Estudantil (CIE), emitida pela ANPG, UNE, Ubes, entidades estaduais e municipais, Diretórios Centrais dos Estudantes, Centros e Diretórios Acadêmicos, conforme modelo único nacionalmente padronizado. Os elementos indispensáveis da CIE são: I – nome completo e data de nascimento do estudante; II – foto recente do estudante; III – nome da instituição de ensino na qual o estudante esteja matriculado; IV – grau de escolaridade; e V – data de validade até o dia 31 de março do ano subsequente ao de sua expedição. Consulte também: www.documentodoestudante.com.br |
Idosos | Documento de identidade oficial com foto. |
Portadores de necessidades especiais e acompanhante | Cartão de Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social da Pessoa com Deficiência ou de documento emitido pelo Instituto Nacional do Seguro Social – INSS que ateste a aposentadoria de acordo com os critérios estabelecidos na Lei Complementar nº 142, de 8 de maio de 2013. No momento de apresentação, esses documentos deverão estar acompanhados de documento de identidade oficial com foto. |
Professores da Rede Pública de Ensino | Os professores e profissionais da rede pública municipal de ensino têm direito à meia-entrada de acordo com a Lei Municipal do Rio de Janeiro nº 3.424/2002, mediante apresentação da carteira funcional emitida pela Secretaria Municipal de Educação. |
Programação*
15 de Maio - Quinta-feira
12h-13h – Credenciamento: entrega dos crachás e material.
13h-14h – COFFE de boas vindas
14h – 15h – Sessão solene de abertura conduzida pela organizadora Andréa Bussade com a presença do Dr. Rafael Prinz (Diretor do Campus da Universidade Estácio de Sá, Vista Carioca, vinculado ao Instituto de Educação Médica, IDOMED), da Dra. Claudia Valeria Bastos Fernandes (Juiza Federal, Presidente da Comissão de Acessibilidade e Inclusão do TRF da 2a Região), da Cristina Penna, Coordenadora de Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro, Deputado Eduardo Pedrosa (Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF) e demais autoridades
15h-15h30 – Dra. Raquel Boy – “Contextualização das Doenças Raras: Panorama Global e Nacional: a importância da conscientização”
15h30-16h – Dra. Nadja Polisseni Graça – “Desafio das Doenças Pulmonares Raras: onde estamos e perspectivas”
16h-16h30 – Dra Daniele Americano (NMO Brasil) – “NMOSD: diagnóstico difícil, sem tratamento, sem direitos — uma sentença de morte?”
16h30-17h – Dr. Juan Llerena – “Avanços na genética e sua aplicação no diagnóstico”
17h-17h30- Dra. Bruna de Siqueira Barros – “A atuação da Nutrologia nos Erros Inatos do Metabolismo”
17h30-18h – Dra. Iwyna França Vial – “Epidermólise Bolhosa”
18h-18h30- Dr. Felipe Haberfeld – “Inteligência Artificial e Terapias Inovadoras: IA na identificação de Doenças Raras e tecnologias assistivas”.
18h30-19h – Volmar Barbosa de Souza – “A Importância da Resiliência no Tratamento das Doenças Raras”.
19h-19h30- Dr. Renato de Paula – “A Neurociência do esporte como ferramenta terapêutica nas doenças raras”
19h30 – Encerramento do primeiro dia
16 de Maio - Sexta-feira
13h30-14h – COFFE de boas vindas do segundo dia
14h-14h30 – Dra Renata Curi – “Barreiras e oportunidades para acesso à saúde para pacientes de doenças raras”
14h30h – 15h – Augusto Cézar Alves Bravo (Secretário Executivo da Frente Parlamentar de Doenças Raras da CLDF) – “Doenças raras: estratégias para melhorar o acesso a diagnósticos, tratamentos e direitos sociais”.
15h – 15h30 – Dra. Karina Lebeis– “Doença de Pompe”
15h30-16h – Dra. Joyce Cantoni – “Doenças Ósseas Metabólicas”
16h-16h30 – Dra. Raquel Germer – “Neurofibromatose”
16h30-17h – Dr. Yan Ribeiro – “Porfirias”
17h -17h30 – Dr. Ricardo Valente – “A comunicação e a saúde nas redes sociais”
17h30-18h30 – Deputado Eduardo Pedrosa (Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF) – “A necessidade de Políticas Públicas eficientes para pacientes que enfrentam a jornada entre o diagnóstico e o tratamento”
18h30-19h – Tayane Gandra – “O amor que cura”
19h-19h30 – Roda de conversas dos Raros Rafael Lélis, Manuela Jordão e Solane Leonor Carvalho Lima – “Minha Voz tem Valor: vivências e protagonismo nas Doenças Raras”
17 de Maio - Sábado
9h45-10h30 – Roda de conversas das Associações ANOI(José Carlos Geraldo dos Santos), ACADIM (Maria Clara Migowski) e Há Raros entre nós: Eu Tenho Miastenia Gravis(Dra. Flávia Mazza) – “A importância da sociedade na construção de políticas públicas: Saúde e Educação”
10h30-11h – Daniel Carmo – “Exercício físico nas doenças raras: da estimulação precoce à fase adulta”
11h -11h30 – Gigante Léo – “Para além da acessibilidade”
11h30 -12h- Dr. Bruno Dias – “Comunicação médico x paciente”
12h-12h30 – Dra. Nathalia Cavalcanti – “Direito dos Pacientes com Doenças Raras”
12h30-13h – Dr. Celso Rizi – “Osteogênese Imperfeita”
13h-14h – intervalo para lanche
14h-14h30 – Dra. Stella Santos – “Atrofia Muscular Espinhal na Era das Novas Terapias e Teste do Pezinho”
14h30-15h – Dra. Renata Lisboa – “Doença de IgG4”
15h-15h30 – Dra. Clarisse Fortes – “Distrofia Muscular de Duchenne”
15h30-16h – Ana Motta – “O Futuro é Acessível: Tecnologias que Transformam Vidas Raras”
16h-16h45 – Roda de conversas das mães atípicas Eliane Oliveira Araújo(Angioedema Hereditária), Eliane Jordão(Rotmund Thompson) e Fabiana Martins(Osteogenese Imperfeita) – “Quem ama cuida e se cuida: fortalecendo a Maternidade Atípica com Afeto e Conhecimento”
16h45-17h15 – Paulo Silva – “4.905 milhas por Amor”
17h15 – ENCERRAMENTO
* sujeita a alterações em função da agenda dos palestrantes, novas palestras e patrocinadores.
Convidados
Cristina Penna

Coordenadora de Doenças Raras na Secretaria de Estado de Saúde do RJ
Dep. Eduardo Pedrosa

Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF
Dr Rafael Prinz

Diretor do Campus da Universidade Estácio de Sá, Vista Carioca, vinculado ao Instituto de Educação Médica, IDOMED
Dra Cláudia Valéria

Juiza Federal, Presidente da Comissão de Acessibilidade e Inclusão do TRF da 2a Região
Palestrantes Confirmados
Andréa Bussade

Dr. Celso Rizzi

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Ingressos Lote 4
15 à 17/05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
-
Valor para 3 dias de participação
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Certificado de participação (36 horas)
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
15/05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
-
Valor para 1 dia de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
-
Coffe-break
16/05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
-
Valor para 1 dia de participação
-
Certificado de participação
-
Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
-
Coffe-break
17/05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
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Valor para 1 dia de participação
-
Certificado de participação
-
Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
15 e 16 /05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
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Valor para 2 dias de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
15 e 17 /05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
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Valor para 2 dias de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
16 e 17 /05/2025
Meia Entrada*-
* Confira regulamento para pagamento de meia entrada
-
Valor para 2 dias de participação
-
Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
-
Coffe-break
15 à 17/05/2025
Grupo de 5 Pessoas-
Valor para 3 dias de participação
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Certificado de participação (36 horas)
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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15 à 17/05/2025
Grupo de 10 Pessoas-
Valor para 3 dias de participação
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Certificado de participação (36 horas)
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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15 à 17/05/2025
Alunos IDOMED-
Valor para 3 dias de participação
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Certificado de participação (36 horas)
-
Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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15 à 17/05/2025
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Valor para 3 dias de participação
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Certificado de participação (36 horas)
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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15/05/2025
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Valor para 1 dia de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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16/05/2025
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Valor para 1 dia de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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17/05/2025
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Valor para 1 dia de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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15 e 16/05/2025
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Valor para 2 dias de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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15 e 17/05/2025
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Valor para 2 dias de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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16 e 17/05/2025
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Valor para 2 dias de participação
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Certificado de participação
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Acesso ao e-book após o evento (enviado pelo e-mail cadastrado na compra) com todas as doenças abordadas;
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Coffe-break
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