Você sabia que cerca de 13 Milhões de pessoas no Brasil vivem com alguma Doença Rara?
No entanto, se considerarmos os casos subdiagnosticados, esse número é muito MAIOR.
Diversos pacientes vivem anos sem diagnósticos, indo até a óbito sem descobrir a doença que tinha ou que originaram tal condição.
É importante frisar também que quando há diagnóstico de doença na família, todos os familiares sofrem impactos. Ressalta-se que a cada pessoa com uma Doença Rara tem em média de 3 a 5 familiares diretos que são impactados diretamente na forma social e emocional.
Ao falar-se de Doenças RARAS, infelizmente passa erroneamente a noção de ser algo distante da realidade, apenas vistos em séries e documentários, no entanto, não é a realidade.
Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, 21 de Setembro, foi a data oficializada para reforçar a luta pela inclusão social e contra o capacitismo.
Assim realizamos nosso Primeiro Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educacional
Passar informações atualizadas sobre as doenças raras, via palestras conduzidas por médicos e terapeutas especializados.
Provocar as autoridades para a importância do diagnóstico e de implementar políticas públicas para as pessoas que têm as doenças raras e familiares
Falar sobre correlação entre autismo e doenças raras
Discutir a importância da Educação para capacitar profissionais no dia a dia com as pessoas com doenças raras e TEA
Esperamos encontrar com pais, mães e familiares de pessoas com Doenças Raras e TEA, estudantes de Psicologia, Medicina e outras, terapeutas, psicólogos, fonoaudiólogos, pedagogos, educadores, psicopedagogos, médicos e outros interessados em Doenças Raras e TEA (Transtorno do Espectro Autista)